Yo estoy con los celíacos for ever and ever

El día 20 de septiembre empezamos con mucha ilusión una campaña por las redes sociales en pro a la visibilidad celíaca. La iniciativa se gestó en un grupo de facebook que se llama “Acción celíaca” donde se plasman ideas de todo tipo para que nuestra condición mejore poquito a poco.

En este caso se pensó en algo sencillo, un hashtag en twitter y en instagram que fuera contundente y carteles en los que destacáramos lo que más en mantillas está de nuestra enfermedad. La cosa era echarle valentía e involucrar a empresas, marcas, gente famosa, gente de nuestro alrededor no celíaca y así hacer algo divertido que a parte de reivindicativo nos hiciera pasar un buen rato a todos. A mí personalmente me gustó mucho el poder compartir con gente celíaca ideas y problemas que siempre son más comunes entre nosotros de lo que uno piensa en un primer momento y poner cara a los celíacos con los que últimamente comparto ilusiones y muchas ganas de cambiar el mundo

Con marcas y empresas tuvimos experiencias de todo tipo, los hay que aprovecharon este momento para meter una cuña publicitaria, los que se unieron rápidamente a la causa argumentando que efectivamente nos apoyaban incluyendo, por ejemplo, menús sin gluten en sus restaurantes, incluso los hubo tan rápidos como el viento haciendo un sorteo de productos sin gluten de su marca el mismo día que empezó la campaña, también pudimos ver tartas chulísimas creadas especialmente para la ocasión como la que hizo conocidísima tienda de Madrid especializada en repostería celíaca. Sinceramente, no se hasta qué punto era un momento para hacerse publicidad, porque lo que se pretendía era otra cosa, pero bueno, si lo miramos por el lado optimista nos dieron visibilidad, indudablemente nos la dieron.

Con las caras conocidas no soy demasiado buena, me falta mucha cultura televisiva y la verdad es que me he enterado de novedades que me han dejado muy sorprendida, cuánto celíaco famoso y cuánto hijo celíaco de famosos y qué poca aceptación y qué poco eco entre ellos a la hora de hacer algo por la causa. Me llamó la atención lo de Mercedes Milá, no se si sus jefes le dejarían o no hablar del hashtag twittero como lo hizo, o no. De entrada dudo que sus jefes le digan algo que vaya en contra de la audiencia, evidentemente son tres minutos en los que ella se refiere a la causa y sube la audiencia y su popularidad también, pero bueno, lo intentamos ver de nuevo por el lado bueno y fueron tres minutos en los que se habló de nosotros en un programa de grandes masas.

A nivel personal me llamó mucho la atención la poca repercusión que tuvo esto entre mis amigos con los que comparto también un espacio en las redes sociales. Esta parte era la que me hacía especial ilusión ya que, en parte gracias a mi carrera, tengo amigos repartidos por el mundo entero y me hubiera gustado ver carteles ayudando a mi causa en muchos idiomas distintos. También puedo destacar que gracias a mi ausencia de prejuicios y a que no veo generalidades y odio los estereotipos, me han enseñado toda mi vida a ver personas y no a grupos así que puedo decir que me congratulo de tener amigos a lo largo y ancho de la península entre los que me hubiera encantado ver algún cartel en catalán, en euskera o en gallego. Me llama la atención especialmente porque algunos de estos amigos de los que hablo han compartido adolescencias, ratos buenos, ratos malos, bajones en los que no me aceptaba y siempre estuvieron allí considerándome una más y siendo siempre integradores sin darle importancia a lo que me pasaba pero siempre pensando en mí y en mis peculiaridades de salud. También se que hay mucha gente que se mete en las redes sociales desde el móvil y es posible que ni siquiera se enteraran de lo que estaba pasando por internet, pero de verdad, no creo que esto se planteara como algo tan complicado.

A los que colaborasteis, sabéis que os lo agradezco eterno.

Os dejo los carteles que puse yo por la causa.

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Y los que pusieron gente allegada y muy querida por mí. ❤

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Celiyayos en La despensa de Lucía

Creo que ya os he hablado de ella en alguna entrada, pero como tengo que hablar de la tienda sí o sí otra vez, os vuelvo a contar que una de las tiendas que es mi referencia para comprar productos especiales para celíacos es La despensa de Lucía. Pues bien, este sábado se ha organizado en dicha tienda una jornada de concienciación familiar celíaca que ofrece la asociación Madrid Sin Gluten y en esta ocasión se ha celebrado en “mi despensa particular”.

Ayer día 20 de septiembre al mediodía, lo que nos brindaba Madrid Sin Gluten era una charla enfocada a los abuelos de niños celíacos para que vean cómo tienen que afrontar el hecho de darnos de comer sin que corramos ningún peligro. Entiendo que este colectivo es uno de los que más problemas tiene a la hora de concebir que sus nietos (a los que quieren y adoran) no pueden comer de todo y la celíaca es una enfermedad que es relativamente joven todavía y nos tiene todavía un poco despistados a nivel general y corren muchos bulos y estereotipos que hay que acabar por romper.

Os diré que la charla muy sencillita y muy práctica, nos explicaron en unas cuantas líneas básicas qué es un celíaco y qué pasa en nuestro organismo, qué nos puede ocurrir si comemos gluten, qué podemos comer y qué no (alimentos a los que llamamos genéricos, los que siempre nos surge la duda y a los que yo llamo en confianza los del territorio comanche, que son los prohibidos), cómo cocinar, qué utensilios y cómo actuar para que no se de la contaminación cruzada. Personalmente me gustó el aire de simplicidad (en el buen sentido de la palabra) que tuvo la charla, ya que fue muy expositiva, con muchas ganas de llegar a distintos tipos de gente y muy simpática intentando involucrar en todo momento a la gente que participó como oyente. Además lo acompañaron con una presentación de fotografías en las que ponían muchos esquemas en los que se detallaba de manera muy clara los puntos fundamentales de la ponencia.

La verdad, me gustó mucho la iniciativa y poder participar de ella, porque me pareció una idea muy buena. Gracias a cosas como esta tenemos más visibilidad y se nos va entendiendo mejor y, creo, que quitaron el miedete de algunos yayos que empezaron la exposición con cara de pánico y salieron muchísimo más tranquilos. 🙂

Aquí tenéis a las chicas de Madrid Sin Gluten dándolo todo.

Colocándonos antes de empezar la conferencia.

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Aquí tenéis a las chicas de Madrid Sin Gluten dándolo todo

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Y, no tengo un documento que de testimonio pero os aseguro que tuvimos como unos ocho reporteros gráficos que hicieron unos dibujos chulísimos mientras las chicas daban la conferencia. ¡Estos peques!

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Esos locos celíacos… ¿Qué nos pasa?

Este post es un poco una rectificación de un post que escribí al iniciar el blog que ya he eliminado por alguna incoherencia médica que escribí, ya se sabe, me lancé a escribir y a escribir y así me pasó, que en algún punto tenía que meter la pata y tenía que ser en el punto médico, que es el que más me gusta por mi naturaleza curiosa.

He intentado buscar símiles varios y comparaciones para explicar de un modo que se comprenda todo lo que implica la enfermedad celíaca en el organismo de un enfermo celíaco. El gluten en nuestro organismo es como una podadora que arrasa con las vellosidades intestinales. Los daños van siendo paulatinos hasta que llega un momento en el que estas vellosidades se van atrofiando poco a poco hasta que desaparecen haciendo que los nutrientes que comemos no se absorban. Cuando nos van a diagnosticar nos hacen una biopsia y entre muchas cosas miran el grado de atrofia de las vellosidades que tenemos (El grado es de atrofia de las vellosidades, lo que no hay que confundir con grado celíaco ya que todos los celíacos somos igual de celíacos y no hay celíacos más celíacos que otros). Una de las cosas, de hecho, que ponen en el resultado es el grado de atrofia, el máximo por lo general no es nada agradable, ya que suele ser que esas vellosidades se han maltratado tanto que se han tumorado.

A todo esto, el sistema inmune anda loco, sabe que algo malo pasa en el organismo y que hay que intentar salvar como sea aquello que siente agredido, así que el pobre, como tampoco sabe muy bien que hacer porque tampoco le han enseñado una pauta de ataque, le da por atacar a otras partes del cuerpo como son los huesos, el sistema endocrino, el sistema reproductor o el sistema neurológico también por la mala absorción de vitaminas y minerales que son fundamentales y nuestro cuerpo no sintetiza. De ahí que la celíaca se vincule a otras enfermedades de carácter autoinmune como son la diabetes tipo uno, algún tipo de pancreatitis, la osteoporosis, problemas de tiroides, el síndrome del colon irritable y un montón de etcéteras que no cabrían en un post que sea viable.

No quisiera terminar este post sin comentar que nuestra condición es para siempre y es una intolerancia que permanecerá con nosotros toda la vida. La celíaca no es algo que viene y va, ni es algo temporal. Espero haber estado un poco más acertada en esta ocasión y que el post guste a todo el mundo. Si no, sabéis que me podéis rectificar en cualquier momento, Os mando un abrazo y os doy muchísimas gracias por vuestra atención.

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¡Dicho y hecho! Post importante donde los haya.

 A partir del lunes llega la revolución celíaca! Si nos ayudáis como no celíacos sería algo genial y fantástico. Creo que es primordial que en esto estemos todos juntos para dar voz y voto a algo importante como es esto.
La cosa es que os hagáis una foto (tapados o no, es lo mismo) con un cartel en el que portéis algo que tenga que ver con los celíacos o algo que sintáis por tener a alguien cerca que tenga esta enfermedad. Otra posibilidad es que photoshopeeis algo, pero por favor que haya cartel porque es la parte más importante de este tema.
En Twitter vamos con el hashtag ‪#‎yoestoyconlosceliacos‬. La cosa es que se nos vea en facebook, twitter e instagram y cuanto más mejor para darnos visibilidad.
Eternamente agradecida con todos. Me encantaría que todos aquellos que habláis idiomas le deis halo de intercionalidad a todo esto y pongáis carteles en los idiomas que sepáis (que se que entre mis amigos hay mucho de esto y muy exótico).
Muchas gracias a todos de antemano!

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Caras conocidas, marcas y visibilidad.

Ahora que estamos con el lío de la campaña de la visibilidad celíaca me ha dado por pensar muchas cosas. Pertenezco a algunos grupos de facebook en el que nos ayudamos mutuamente dándonos pistas de sitios donde podemos ir a comer, productos que podemos o no comer según su marca, grupos en los que nos sugerimos recetas de cocina y donde podemos expresar las dudas que diariamente nos surgen con nuestro sino, sitios web donde acudimos cuando nos pasa algo frustrante y sitios donde nos relajamos contándonos anécdotas.

Pues bien, desde hace tiempo veo que por parte de todos se van poniendo semillitas, semillitas que son ideas que lo bonito sería verlas germinar y crecer gracias a mimarlas y regarlas para dejarlas que prosperen, ya que una idea es eso, una semilla que hay que cuidarla para que acabe siendo fuerte por sí misma con un gran tronco indestructible.

De entre estos grupos de los que os he hablado me quedé con ciertas propuestas que me han gustado para hablar sobre ellas en mi blog para dar mi opinión al respecto. De alguna de las ideas ya he dejado un boceto en otras entradas, pero me gustaría hacer hincapié en algo que creo que es fundamental para que prosperemos socialmente y no se nos vea como bichos raros, ese algo es la VISIBILIDAD.

Entiendo el concepto de visibilidad como el hacer visible algo que parece estar en un punto ciego en la sociedad y creo que es principal ir abriendo caminos. Lo primero, porque es un problema de salud pública que empieza desde la infancia si no se nos reconoce y lo segundo, porque se nos termine de concebir como gente normal y corriente que simplemente no puede comer ciertas cosas porque se les va la salud en ello.

Si uno se pone a pensar en lo que da visibilidad social vienen sobre todo dos cosas a la cabeza:

CARAS CONOCIDAS

Y este es un punto peliagudo porque hay mucha gente que se hace la celíaca o que come sin gluten porque arguye que es más sano y adelgaza (cuando no saben ni lo que es). Eso ha traspasado fronteras y ha llegado al mundo de estos famosos, famosuelos, famosoides que por ser portada y más excéntricos que ninguno les da de repente por no comer gluten y salen en todos los medios de comunicación (lo malo, como siempre, es que son ejemplos). Así que siempre que nos ponemos a pensar en celíacos famosos siempre es la nube del “se dice, se piensa, se rumorea” y no sabemos si no comen gluten de puro excéntricos (lo cual no se si a los celiaquitos de a pié no nos joroba) o porque son celíacos de verdad. Podría nombrar aquí a muchos como Miley Cyrus, Gwyneth Paltrow, Zooey Deschanel y demás que no se sabe si lo hacen porque lo son de verdad o porque quieren formar parte de ese sector que quiere ir de sanote en los EEUU y no comen gluten siendo parte de ese grupillo que para colmo puede costearse una dieta sin gluten sin ningún tipo de problema. Frivolizar o no, esa ya es otra historia muy complicada.

Pienso que tal y como están las cosas hoy en día en el que el porcentaje de celíacos crece a niveles abrumadores y se piensa que no están diagnosticados muchos de ellos debe haber celíacos conocidos. Lo ideal sería que sacaran la cara y lo dijeran. A nivel social creo que sería genial, porque las caras conocidas siempre abren puertas a la visibilidad y al hecho de que se conciba mejor al “otro” (en este caso ente raro que no come gluten).

Por aquí tenemos casos que al principio eran, luego no, casos que nos hacen incluso pensar si besarnos con gente que ha comido gluten es igual de tóxica para nosotros como el hecho de comer una migaja de pan, casos de lanzadas que escriben libros de cocina y en la promoción del libro cuentan que son intolerantes a la lactosa y al gluten (¿casualidad?), y como no, no podemos olvidarnos de las que cuentan que son celíacas y lo primero que dicen delante de todo el país es: Ya le dije a mi madre que me había hecho muy mal. Eso sí, entre muchas risas.

No se si son estas posturas las que nos ayudan, a nivel personal pienso que el sentido del humor abre muchas puertas, pero que hay momentos en los que hay que ponerse serio y que la gente no nos vea frivolizar nuestro problema porque frivolizarán también y luego eso no nos gusta. Así somos, si esas cosas las dice alguien que no tiene nuestro problema nos enfadamos.

Conste que tampoco hablo aquí de grandes campañas porque todos sabemos que esto tiene más de pequeños gestos que de grandes iniciativas. Pero pienso que no estaría mal que el celíaco conocido fuera “saliendo poco a poco del armario” y cuente que lo es,  sobre todo porque ponen rostro a una realidad que no es fácil todavía a día de hoy. Y con esto me refiero a celíacos de los de verdad, ¿eh?, que no hay nada que más me moleste que el postureo y más cuando está la salud de la gente en juego.

MARCAS

Ahora que crece de una manera exponencial el número de marcas que ofrecen productos para celíacos creo que deberían de dar la cara y anunciarse en revistas, radios y televisión. Entiendo que se ahorran mucho con la publicidad subliminal, pero entiendo que de cara a la sociedad, no estaría mal que de pronto se vea un anuncio de una marca de comida para celíacos, la verdad es que nos haría menos invisibles. O bien estas marcas que ofrecen comida con y sin gluten, que en el anuncio digan algo al respecto sobre su gama sin gluten (Ya lo hacen, por ejemplo, con gamas de pasta al huevo, así que no sería algo tan espantoso).

Pues por esta vez acabo. Os agradezco muchísimo vuestra atención, como siempre.

¡Un abrazo!

Y no os olvidéis #Yoestoyconlosceliacos

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VISIBILIDAD CELÍACA

Parece que empiezo gritando, ¿no?. 🙂

Ya lo siento, pero es que estoy muy emocionada, tanto que no quepo en mí. Ahora os cuento porque tengo una información dentro de mí que va a explotar como no os cuente pronto.

Pretendemos hacer una cosa en pro a la visibilidad celíaca. Ahora veréis que cunden mucho en nuestros perfiles la foto esta del tío Sam con el logo del sin gluten. Hemos pensado en hacer algo gracioso para que se nos conozca algo mejor y creo que no hay mejor manera de dar visibilidad que la colaboración de todos, celíacos y no celíacos. Dentro de nada empieza lo que yo he llamado “Operación carteles” en la que nos haremos una foto (en la que se nos vea o no, eso es lo de menos) y pongamos un letrero de lo que es para nosotros ser celíacos y cuáles son los aspectos en lo que nos repercute en nuestra vida diaria. Añadiremos también un hagshtag para arrasar en twitter (#yoestoyconloscelíacos). Espero que todos colaboréis, la cosa es hacerlo con sentido del humor porque las cosas siempre calan más hondo cuando son simpáticas. A ver si estos carteles llegan lejos y se nos ve mejor. La colaboración de los no celíacos espero tenerla en amigos que cuenten cómo nos ven o cómo les influye tener estos amigos tan raros como somos nosotros.
Cuando vaya a empezar la fiebre de los carteles os avisaré.
Un abrazo enorme y muchísimas gracias de antemano! 🙂

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Desde el blog de Singlutenismo.

Os dejo una entrada que me ha gustado especialmente del blog de Singlutenismo, que en los meses que corren además es muy adecuado.

La entrada, en concreto es esta, y habla sobre esa temible puesta en escena de los niños celíacos en el cole. Echadle un vistazo porque es fantástico.

http://singlutenismo.wordpress.com/2014/09/02/amigo-celiaco/

Espero que os haya gustado la entrada tanto como a mí. Me parecen unos consejos ideales.

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