Ff paciente

Lo primero, mis disculpas por tener el blog atrasado desde hace tanto tiempo, estoy algo liada y no me da la vida para ponerme a redactar tanto como quisiera. La verdad es que tengo algunas entradas pendientes y os quiero contar un montón de cosas, a ver si ahora empiezo con una regularidad digna de una blogger profesional ( 🙂 )

Atrás quedó el #Mayocelíaco con su movimiento habitual, sus sorteos y su visibilización. Es genial poder estar ahí, colaborando en lo que puedo y moviendo los hilos que están en mi mano para poder hacer de este mundo algo mejor y llevadero.

En este caso, mi idea primera era hacer una reivindicación con respecto a uno de lo que yo creo que es uno de los máximos problemas de la enfermedad celíaca, su componente más social y a lo que nos enfrentamos cuando nuestro modo de vida se hace una moda y una enfermedad pasa a ser algo genial que todo el mundo sigue (mal, por cierto). La idea pasó a mejor vida (aunque sí que fue seguida en twitter, ¡muchas gracias a todos!) , pero es de las veces que pasa a mejor vida para bien, ya que se vio bastante modificada a mejor por algo que me planteó Ricardo (Aka Celíaco a los 30), que fue participar en unas publicaciones que se hacen periódicamente on line por un proyecto chulísimo que se llama Ffpaciente. Me gustaría muchísimo que le echáseis un vistazo a su web porque veréis un proyecto comunitario caracterizado por ser muy colaborativo y muy serio, teniendo en cuenta a todos los agentes que formamos parte del sistema de salud. (Enfermería, médicos, pacientes…) y hacen de esto algo muy bueno, ya que ponen cara y hacen ver lo que en realidad somos todos, personas.

Así que Ricardo, me pidió una entrevista porque vió que la tendencia de la web de ffpaciente y mis reivindicaciones celíacas de este mayo iban más o menos por el mismo camino. Por allí andamos Blanca, Reme y yo hablando de “cosas de celíacos” y esas manifestaciones menos conocidas de la enfermedad celíaca y las patologías relacionadas con ella que también tenemos la “suerte” de padecer. Os recomiendo que os lo leáis porque las intervenciones son muy sinceras y creo que todas lo dimos todo para que quedara algo chulo (la causa lo merece).

Os dejo el link de las entrevistas, creo que están muy bien y que los testimonios son muy concienciadores y realistas. ENTREVISTA FFPACIENTE.

Que no se me olvide deciros que Ffpaciente siempre están deseosos de que les contéis vuestro caso y todas las semanas hacen un llamamiento para que todo el mundo que esté dentro de lo que ellos intentan reivindicar y visibilizar sea publicado para dar voz a ciertos colectivos.

Por orden de aparición en la entrada han participado

  • Celíaco a los 30: Tiene página web, twitter, facebook, instagram donde le podéis buscar porque es un alma que no para quieta.
  • ffpaciente: La página web ya os la he puesto, también podéis encontrarles en twitter, en instagram y facebook.
  • Blanca: La encontráis en twitter, no para quieta tampoco, usuaria muy activa y siempre dispuesta a colaborar en todo lo que se la sugiere. Una de las tops. @blancamoncruz
  • Reme Moreno Moncayo: De las que hacen de la causa un lema y monta un negocio haciendo de nuestra vida algo un poco más fácil (nunca os lo terminamos de agradecer) @bandoleros4.

Me voy despidiendo,  como siempre os mando un beso sin gluten a todos!

Nos vemos en la próxima, prometo que no haré esperar tanto tiempo.

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¡MAYO!

¡Empieza mayo y como siempre llega nuestro Mayo Celíaco!

Como ya os dije me traigo entre manos una promoción que es #CuandoComerSinGlutenNoEsUnaOpción (que será el hashtag que vamos a utilizar en esta ocasión para la campaña de visibilización).

Por si os perdistéis mi entrada, os comentaré que la idea es subir una o varias fotos nuestras en las que salgamos nosotros, algo que nos represente, una comida, lo que sea. Con un cartel que ponga el hashtag #CuandoComerSinGlutenNoEsUnaOpción y añadamos lo que nos ocurre, o nos podría ocurrir  a los celíacos si ingerimos gluten (aquí caben desde esos primeros síntomas digestivos, como los problemas extradigestivos y multisistémicos  o enfermedades que se nos han presentado por un diagnóstico tardío, por su relación directa con la enfermedad celíaca (o la toma de gluten) o los que nos ocurren en el caso de que ingiramos esta proteína nuestra tan querida).

He pensado en este hashtag porque creo que puede ser muy ilustrativo y creo que de cara a la formación puede estar muy bien. Con esto creo que nos separamos de una manera clara de las modas que últimamente nos están haciendo tanto daño y nos ayuda a que nos tomen un poquito más en serio y a que se nos conozca mejor.

Sin más, creo que podemos empezar cuanto antes, a ver si para el 27 de mayo hemos recolectado un montón de fotos y un montón de frases que nos puedan ayudar a que se nos entienda mejor y a que la gente entienda las repercusiones reales de nuestra enfermedad.

¡Un besazo a todos!

¡Si estáis de acuerdo, ayudadme a difundir, porfa!

MayoCelíaco

 

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