Ff paciente

Lo primero, mis disculpas por tener el blog atrasado desde hace tanto tiempo, estoy algo liada y no me da la vida para ponerme a redactar tanto como quisiera. La verdad es que tengo algunas entradas pendientes y os quiero contar un montón de cosas, a ver si ahora empiezo con una regularidad digna de una blogger profesional ( 🙂 )

Atrás quedó el #Mayocelíaco con su movimiento habitual, sus sorteos y su visibilización. Es genial poder estar ahí, colaborando en lo que puedo y moviendo los hilos que están en mi mano para poder hacer de este mundo algo mejor y llevadero.

En este caso, mi idea primera era hacer una reivindicación con respecto a uno de lo que yo creo que es uno de los máximos problemas de la enfermedad celíaca, su componente más social y a lo que nos enfrentamos cuando nuestro modo de vida se hace una moda y una enfermedad pasa a ser algo genial que todo el mundo sigue (mal, por cierto). La idea pasó a mejor vida (aunque sí que fue seguida en twitter, ¡muchas gracias a todos!) , pero es de las veces que pasa a mejor vida para bien, ya que se vio bastante modificada a mejor por algo que me planteó Ricardo (Aka Celíaco a los 30), que fue participar en unas publicaciones que se hacen periódicamente on line por un proyecto chulísimo que se llama Ffpaciente. Me gustaría muchísimo que le echáseis un vistazo a su web porque veréis un proyecto comunitario caracterizado por ser muy colaborativo y muy serio, teniendo en cuenta a todos los agentes que formamos parte del sistema de salud. (Enfermería, médicos, pacientes…) y hacen de esto algo muy bueno, ya que ponen cara y hacen ver lo que en realidad somos todos, personas.

Así que Ricardo, me pidió una entrevista porque vió que la tendencia de la web de ffpaciente y mis reivindicaciones celíacas de este mayo iban más o menos por el mismo camino. Por allí andamos Blanca, Reme y yo hablando de “cosas de celíacos” y esas manifestaciones menos conocidas de la enfermedad celíaca y las patologías relacionadas con ella que también tenemos la “suerte” de padecer. Os recomiendo que os lo leáis porque las intervenciones son muy sinceras y creo que todas lo dimos todo para que quedara algo chulo (la causa lo merece).

Os dejo el link de las entrevistas, creo que están muy bien y que los testimonios son muy concienciadores y realistas. ENTREVISTA FFPACIENTE.

Que no se me olvide deciros que Ffpaciente siempre están deseosos de que les contéis vuestro caso y todas las semanas hacen un llamamiento para que todo el mundo que esté dentro de lo que ellos intentan reivindicar y visibilizar sea publicado para dar voz a ciertos colectivos.

Por orden de aparición en la entrada han participado

  • Celíaco a los 30: Tiene página web, twitter, facebook, instagram donde le podéis buscar porque es un alma que no para quieta.
  • ffpaciente: La página web ya os la he puesto, también podéis encontrarles en twitter, en instagram y facebook.
  • Blanca: La encontráis en twitter, no para quieta tampoco, usuaria muy activa y siempre dispuesta a colaborar en todo lo que se la sugiere. Una de las tops. @blancamoncruz
  • Reme Moreno Moncayo: De las que hacen de la causa un lema y monta un negocio haciendo de nuestra vida algo un poco más fácil (nunca os lo terminamos de agradecer) @bandoleros4.

Me voy despidiendo,  como siempre os mando un beso sin gluten a todos!

Nos vemos en la próxima, prometo que no haré esperar tanto tiempo.

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¡MAYO!

¡Empieza mayo y como siempre llega nuestro Mayo Celíaco!

Como ya os dije me traigo entre manos una promoción que es #CuandoComerSinGlutenNoEsUnaOpción (que será el hashtag que vamos a utilizar en esta ocasión para la campaña de visibilización).

Por si os perdistéis mi entrada, os comentaré que la idea es subir una o varias fotos nuestras en las que salgamos nosotros, algo que nos represente, una comida, lo que sea. Con un cartel que ponga el hashtag #CuandoComerSinGlutenNoEsUnaOpción y añadamos lo que nos ocurre, o nos podría ocurrir  a los celíacos si ingerimos gluten (aquí caben desde esos primeros síntomas digestivos, como los problemas extradigestivos y multisistémicos  o enfermedades que se nos han presentado por un diagnóstico tardío, por su relación directa con la enfermedad celíaca (o la toma de gluten) o los que nos ocurren en el caso de que ingiramos esta proteína nuestra tan querida).

He pensado en este hashtag porque creo que puede ser muy ilustrativo y creo que de cara a la formación puede estar muy bien. Con esto creo que nos separamos de una manera clara de las modas que últimamente nos están haciendo tanto daño y nos ayuda a que nos tomen un poquito más en serio y a que se nos conozca mejor.

Sin más, creo que podemos empezar cuanto antes, a ver si para el 27 de mayo hemos recolectado un montón de fotos y un montón de frases que nos puedan ayudar a que se nos entienda mejor y a que la gente entienda las repercusiones reales de nuestra enfermedad.

¡Un besazo a todos!

¡Si estáis de acuerdo, ayudadme a difundir, porfa!

MayoCelíaco

 

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Campaña para el Mayo celíaco.

¡Muy buenas tardes a todos!

Lo primero interesarme por vosotros, ¿cómo estáis?, ¿cómo os va?,¿os trata bien la vida?. Espero que estéis bien y que la Semana Santa y las torrijas se estén portando muy bien con vosotros.

Bueno, bueno, llevo como dos semanas pensando en que uno de los principales retos de los celíacos es que se nos conozca mejor a todos los niveles y creo que en un punto en el que peor estamos es el de que se nos conozca mejor a nivel social, más ahora que la moda Sin Gluten nos rodea y no sé si nos ayuda tanto como se piensa.

Por mi parte creo que hay un desconocimiento a nivel general que hace que se nos tome a broma en ciertos sectores y que por culpa de la citada moda el Sin Gluten incluso suena a risa y a mofa por parte de gente que hace del no consumo de gluten algo “guay” y ésto, evidentemente, nos perjudica a los que nos ponemos malitos de verdad (recordemos que la celíaquía es una enfermedad autoinmune multisistémica, lo que hace que cualquier sistema de nuestro cuerpo puede verse dañado si consumimos gluten).

Dado un panorama en el que el consumo de gluten se toma cada vez más y menos en serio a la vez por la desinformación que genera, he pensado que no estaría mal que hagamos una campaña ahora que viene el mes del celíaco enseñando lo malo que es el consumo de gluten para los celíacos y las consecuencias que puede llegar a tener.

El día 5 de Mayo es el Día Internacional del Celíaco y el día 27 de este mismo mes es el Día Nacional del Celíaco. La idea que se me ha ocurrido es crear una campaña en las redes sociales en la que cada un@ de nosotros subamos una foto nuestra (en la que se nos puede ver o no) con un cartel en el que ponga alguna de las consecuencias que podemos sufrir si ingerimos gluten. Ya no sólo me refiero a los problemas intestinales o a los dolores, nauseas y demás patologías que suelen ser las más comunes, sino también todas las enfermedades asociadas a la celíaca que hay y que alguno de nosotros padece si no no lo diagnosticaron pronto, o a otros síntomas menos conocidos pero que sí padecemos si ingerimos gluten de una manera accidental.

No sé qué os parecerá la idea, pero creo que podría estar bien.

¿Me acompañáis en la campaña?

¡Un beso sin gluten y sin trazas a todos!

MayoCelíaco

 

 

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La receta favorita 1

Desde hace unos días vengo hablando en twitter sobre una novedad en el blog. La sección de “La receta favorita de…” se me ocurrió porque pensé que nunca está de más hacer un recopilatorio sobre las recetas que mejor les salen a nuestros bloggers sin gluten (y sin más cosas, como podremos ir viendo) favoritos. Esos platos que cuando los pones en la mesa no se puede resistir nadie y lo mejor de todo… ¡Son aptos para nosotr@s, celíac@s!. Así pues, serán ell@s los que nos irán contando cuál es ese plato que no falla cuando quieren impresionar porque les sale a las mil maravillas y de paso nos darán ideas para cocinar. ¿Qué os parece?

Empecemos pues con la sección “La receta favorita de… ” con la presencia de la que inaugura esta novedad en mi blog.

LA RECETA FAVORITA DE MÓNICA del blog de “LAS RECETAS DE GLUTONIANA”

A nivel personal siempre me ha hecho mucha gracia el título del blog de Mónica porque creo que describe perfectamente cómo nos sentimos en la mayoría de las ocasiones los que tenemos cualquier problema a nivel de salud por la comida y nos tenemos que quitar alimentos para estar sanos, vamos, como si fuéramos de otro planeta.

Mónica lleva con su blog desde el año 2008 dándonos constantes ideas para que cocinemos de manera original y no nos privemos de nada sólo por el hecho de no poder comer ciertos alimentos. Su mayor motivación para abrir “Las recetas de Glutoniana” fue el poder ayudar a otros celíacos y celíacas en su día a día. Es muy buena cocinera y el hecho de experimentar para hacer lo que cocina apto para la mayoría de la gente quitando o sustituyendo ingredientes, es un reto constante para ella. En el blog nos intenta transmitir que cocinar sin algunos ingredientes es posible y que no hay que saltarse la dieta bajo ningún concepto porque siempre hay opciones para comer saludable y sin contaminaciones ni transgresiones.

La receta estrella de Mónica es su Lasaña a la Boloñesa (por supuesto sin gluten)  y la prepara de la siguiente manera.

Ingredientes (no pongo cantidades exactas, ya que podéis hacer más o menos cantidad, mejor mucha para luego congelar si hace falta):

  • Salsa boloñesa sin gluten, receta >> aquí
  • Salsa bechamel sin gluten >> aquí  o Salsa bechamel sin gluten y sin lactosa >> aquí
  • Placas para lasaña sin gluten (yo de la marca LA ROSA, son de las mejores que he probado a día de hoy)
  • Para gratinar: queso rallado y mantequilla o margarina sin lactosa
  • Para engrasar la bandeja: aceite de oliva o mantequilla o margarina

Moldes y gadgets necesarios:

  • Bandeja grande o pequeñas para poner la lasaña

Elaboración:

  1. Preparar la salsa boloñesa, se puede hacer el día antes.
  2. Antes de montar la lasaña preparar la bechamel, mejor hacer bastante cantidad. Si sobra podemos guardarla para hacer croquetas o para usarla en un plato de pasta.
  3. Contar cuantas placas vamos a usar para montar la lasaña. Depende del tamaño serán más o menos.
  4. Hervir las placas de pasta el tiempo que indique en el paquete. Hacerlo en una olla con abundante agua salada. No tirarlas de golpe, sino una a una, si hace falta hervirlas unas pocas cada vez. Sacarlas del agua y, sin tardar mucho, colocarlas sobre trapos limpios para eliminar el agua sobrante.
  5. Preparar la bandeja o bandejas dónde vamos a montar la lasaña engrasándolas con aceite, mantequilla o margarina.
  6. Poner una capa de bechamel, una placa de pasta, algo de salsa boloñesa, un poquito de bechamel, otra de pasta, boloñesa, bechamel y de nuevo pasta. Acabar con una capa de bechamel y espolvorear con el queso rallado. Antes de gratinar poner por encima unos taquitos muy pequeños de mantequilla o margarina, así quedará más tostadita. Esto es opcional, puede hacerse solo con el queso.
  7. Gratinar en el horno, vigilando que no se quede muy seca, solo debe coger el color.

NOTAS Y CONSEJOS SOBRE LA RECETA:

  • Se puede preparar perfectamente la SALSA BOLOÑESA un día antes. O hacerlo todo el mismo día y luego guardar en la nevera hasta el día después y gratinarla un rato antes.
  • La lasaña se puede congelar perfectamente y, como es laboriosa, podéis hacer raciones individuales y el día que os apetezca la tenéis guardada. Lo hacía mucho antes, así siempre tenía una lasaña para días de emergencia. Para congelar deberemos haberlo hecho todo el mismo día, si la salsa boloñesa ya estaba congelada mejor no congelar de nuevo.
  • Lo interesante es montarla de manera que queden las capas no muy cargadas, es encontrar un equilibrio y que con la bechamel quede suave. Pero cada persona puede hacerla a su manera.
  • Nota para no-celíacos: podéis usar placas de lasaña de harina de trigo, tenéis muchísimas más que nosotros en el mercado (envidia cochina jajaja).

Bon profit!

No os digo nada de cómo se os va a quedar el cuerpo con la foto de la que disponemos, porque os van a dar ganas de prepararla mañana mismo.

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*Foto extraída del blog de “Las recetas de Glutoniana”.

Encontraréis a Mónica en su blog y en las redes sociales

BLOG

En facebook en: “Las recetas de Glutoniana” y los grupos que ha creado para ayudar a la gente para que se anime a cocinar por ella misma y para que no se asusten si les diagostican cualquier alergia, intolerancia o enfermedad autoinmune que implique eliminar alimentos.

En twitter: @glutoniana

En Instagram: @glutoniana_

 

¡Un placer que haya accedido a colaborar con Celivampi y conmigo!.

Un beso sin gluten a tod@s, nos vemos en siguientes entradas!

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Mis opiniones poco populares.

Me vais a perdonar, pero hoy me siento delante del ordenador triste y angustiada. Es muy raro en mí que me encuentre en este estado, pero a veces la incredulidad y el desasosiego le pueden a una.

Ya os he contado en alguna entrada al blog que me diagnosticaron en el año 93. En aquellos años los celíacos éramos más o menos marcianos que bajaban a la tierra a desconcertar a cada una de las personas que teníamos a nuestro alrededor. Cuando tú le decías a alguien que eras celíaco y le contabas lo que te pasaba si te comías un poco de pan le dejabas casi al borde del espasmo, luego ya lo asimilaban y, o bien te crujían a preguntas, o bien le quitaban importancia con el consabido “no será para tanto” que ya todos conocemos.

Sabemos que si un celíaco lleva una dieta de no consumir gluten, va a estar bien y es esa dieta sin gluten nuestra salvaguarda para no ponernos malitos y la que haga que nuestras defensas no se vuelvan locas y ataquen a otros sistemas de nuestro cuerpo (endocrino,nervioso, circulatorio, respiratorio…) por sentirse agredidas. Esto, aunque sea así y podamos llevar una vida normal , en cierto modo nos convierte en enfermos, me refiero a enfermedad como limitación, como algo que vamos a llevar todos los años al gastroenterólogo para que nos haga análisis y nos suponga tener el sistema inmune deprimido y que nos pasen cosas, como por ejemplo, el hecho de no poder ser donantes de médula, porque una médula nuestra no es viable para ser trasplantada por el estado de nuestras defensas.

Hay más gente que tiene problemas con el gluten, los hay alérgicos, los hay sensibles, también hay otras enfermedades que parece ser que los pacientes mejoran al seguir una dieta libre de gluten… Y luego está esa gente que se ha dedicado a sobreinformarse sobre ese “demonio” que es el gluten y de una manera completamente irracional, se han quitado esa proteína porque piensan que viene del mismo averno. “La palabra pan viene de eso, de quedarse empanado, ése es el efecto que hace el gluten en un cerebro”, dice un médico rehabilitador.  No les interesan ni las evidencias médicas, ni nada que tenga que ver con ciencia, sólo saben que el gluten es malo porque de repente crecen las publicaciones sin ningún tipo de rigor  en las que se reza en contra del demoníaco gluten.

Para colmo, el mundo de la hostelería, revistas de moda , marcas de ropa, se hacen eco de este filón y se unen en un círculo infinito en el que de repente, todo lo sin gluten mola y es sano (?).  Así pues, nos encontramos con pantalones aptos para vegetarianos, veganos y celíacos, camisetas que promulgan “I am gluten free” (y molo), o bien esos cientos de cafeterías y restaurantes en los que anuncian que tienen menú sin gluten y luego resulta que nada es apto para celíacos.

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Quiero hacer una reflexión seria como hace mucho tiempo que no hago por aquí, detrás de cada persona que tiene un problema con el gluten, como cualquiera que tiene un problema con cualquier otra enfermedad crónica, hay una lucha. En el caso del celíaco, sensible al gluten, o cualquiera que tiene problemas con la dichosa proteína de marras, es el hecho de que no hay un día que no tengamos que contar lo que nos pasa, no hay día que no tengamos que mirar el etiquetado de un producto, no pasa una semana en la que tengamos que preguntar en un bar si para cortar la tortilla de patata usan el mismo cuchillo que para cortar el pan…En resumen, la lucha por la concienciación de todo el mundo sobre algo que nos va a acompañar toda nuestra vida y por el abaratamiento de unos productos que no son muy sanos nutricionalmente, que todavía están muy alejados de ser competitivos y que para colmo no son especialmente accesibles a todas las carteras (incluso en tiempos de crisis, el celíaco es rico). Por otro lado nos toca luchar con gobiernoS que nos abandonan y que hacen como que no existimos, que no se responsabilizan de darnos ningún tipo de garantías, que todavía no proporcionan una lista de productos sin gluten pública… Eso por no nombrar a esa parte del personal sanitario que no nos conoce, que nos manda medicamentos que no podemos tomar, que todavía se extrañan cuando llega un celíaco a la puerta, o ven ciertas carencias vitamínicas y no saben a qué pueden deberse.

Lo curioso es que como con nosotros las farmaceúticas no pueden lucrarse todavía demasiado, se lucran marcas de ropa, revistas de moda, “glutensanos” que van contando sus experiencias sin comer gluten en las que adelgazan mogollón (no será porque coman productos sin gluten, si no porque no comen harinas), curanderos como Txumari Alfaro que dice que cura la celíaca en dos sesiones en su consulta en una televisión pública.

Estaba pensando yo esta mañana, en la que me he levantado un poco díscola, que me hace gracia que lo mismo que pasa con éste problema, pasara con otra enfermedad: “Hoy me he levantado creativo y me apetece darme un chute de ventolín porque dicen que es bueno para los pulmones así en general y para todo el mundo”, ” Creo que en las camisetas de nueva temporada voy a poner  I am cortisone” o “voy a crear unos pantalones aptos para gente con la tensión alta y con riesgo a padecer infarto”.

Decía yo hace tiempo por twitter que esto cuando era pequeña no pasaba y es cierto, era una marciana que suscitaba muchas preguntas, pero al menos no me tomaban a broma grandes marcas, restaurantes, bares…

Un saludo y un superbeso sin gluten (pero de verdad, ¿eh?).

Celiacaloca, para servirles a ustedes.

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Fritada aragonesa.

Retomo una entrada que hice hace tiempo en mi página de facebook para poneros por aquí la receta de la fritada que hace mi abuela. Después de algunas pruebas la he mejorado para que se parezca mucho más a la que hace mi yaya (aunque considero que es inigualable).

Os copio la entrada que hice en facebook pero los ingredientes los he actualizado.

Ayer en un momento de melancolía me puse a hacer una receta de mi abuela. Es muy sencilla y completamente apta, ya que todos los ingredientes son sin gluten.
– 3 patatas medianas
– 1 pimientos verdes
– 1/2 cebolla dulce grande
– 1 calabacín grande
– 2 tomates
– dos huevos
– 1 lata de atún en escabeche
– Aceite de oliva
– Sal.
Pelamos bien todas las verduras y las cortamos en trocitos muy pequeños. Luego las echamos en la sartén grande en la que hemos puesto aceite a calentar y le añadimos la sal, al principio ponemos el  fuego alto y cuando pase un ratito desde que hemos echado todas las verduras se baja a fuego medio y se deja rehogar hasta que todo esté blandito y se quede como una especie de pisto, hay que removerlo de vez en cuando para que todo se mezcle bien. Cuando tiene esa textura y está todo bien mezclado, se echa la lata de atún. Un rato después se baten dos huevos, se rompen en las verduras y se mezcla todo bien.
Y tachán! Esa es la receta de la fritada de mi abuela.

*Os recomiendo que a la hora de echar las hortalizas pongáis primero la patata, ya que es la que más tiempo tarda en hacerse, a continuación el calabacín y después todo lo demás.

¡Espero que os guste!

 

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Un abrazo muy fuerte de vuestra celíaca más locuela.

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Creo que no me gusta ser celíaca

Hay acontecimientos, pequeñas tonterías, detalles vitales  que poco a poco van dejando una mella en la persona que somos y nos hacen reflexionar sobre algunos aspectos de nuestra vida. Esta vez me ha tocado pensar muy a fondo sobre una de las cosas que me definen, el ser celíaca.

De entrada diré que ser celíaco no es ni bueno ni malo. Tiene cosas malas, que desafortunadamente son las que más contamos y las que, por lo general, más nos dedicamos a dejar patentes. Pero también tiene sus cosas buenas, hablaría aquí del sentimiento de querer ayudar al prójimo, de la comunidad que creamos, de la fidelidad con la que nos vinculamos a los sitios donde somos bien atendidos… En fin, haría una larga lista de cosas buenas y que también, como un ejercicio de salud, creo que deberíamos de hablar porque nos da un ánimo extra para seguir en este mundo sin gluten con ganas de pisar fuerte y con ánimos para ayudar a que todo esto mejore.

Hoy había un tt muy inspirador en twitter, era algo así que rezaba como #MensajeParaElNiñoQueFui que me ha hecho mirar hacia atrás y ver cómo ha mejorado todo esto, cómo se nos abren puertas poco a poco a todos los niveles y, sobre todo, poder decir que de pequeña nunca imaginé que iba a estar tan a gusto disfrutando de una cerveza en un bar con mis amigos o tapeando por el centro de Madrid sin preocuparme de cómo van a estar mis análisis en un año (aunque he de reconocer que es una paranoia que nunca se termina de ir).

Ahora viene la parte en la que reflexiono sobre si mi condición de celíaca me gusta o no. Pues he de decir que no, por mucho que lo lleve bien, con ganas de expresarme, con ganas de luchar, con mucho sentido del humor y con mucha sonrisa porque considero que es esencial, no es algo que pueda decir que me guste. No me gusta esa parte en la que voy a un restaurante y tengo que recalcar que el plato que quiero está en la carta sin gluten por si se despistan (no por nada, simplemente porque empatizo con la carga de trabajo del camarero, cocinero y demás y pueden equivocarse), tampoco en la que me llaman maniática porque quiero evitar que se me caiga una miga de pan en mi plato, me entristece que me pregunten si algo lleva gluten y automáticamente miren los ingredientes para corroborarlo porque no pueden creérselo. Tampoco puedo creerme esa parte en la que en una celebración me ponen lo que puedo comer en la otra punta de la casa, más que nada porque me pierdo lo que de verdad me importa que es socializar y ver a la gente que quiero. Por último decir que me resisto interrumpir en un plan en el que se incluye comida porque me imagino a la gente de mi alrededor pensando: “ya está la de la puntillita diciendo que ahí no puede”.

Resumiendo, es un hecho que desbarato planes, sé que ponemos a nuestro círculo más cercano en situaciones más que límite y a los distintos agentes del mundo de la hostelería y la restauración también, no puedo evitar querer meterme debajo de una baldosa cuando hago más de una pregunta en un restaurante al que me ha tocado ir. Personalmente, no me es cómodo. No me es cómodo porque a menos que sea un lugar muy concienciado y muy hecho a nuestra imagen y a nuestro problema, sabes que te van a tratar como alguien peculiar y a la gente peculiar, o se le trata con miedo, o con excesiva amabilidad (he de decir que no me gustan ninguno de los dos puntos, como diría Mecano “Sólo soy una persona”).

Por éstas cosas no me gusta ser celíaca, me gustaría que me contáseis cómo vivís estas cosas que ya tienen más que ver con el ámbito social del celíaco. Lo mismo me ayudáis a ver las cosas de otro modo o bien os identificáis con lo que os cuento que es el punto del bicho raro que parece que nos persigue.

¡Un besérrimo a todos!

Hacía mucho que no escribía, ¿no?. ¡Madre mía, me merezco un pescozón!.

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