¡MAYO!

¡Empieza mayo y como siempre llega nuestro Mayo Celíaco!

Como ya os dije me traigo entre manos una promoción que es #CuandoComerSinGlutenNoEsUnaOpción (que será el hashtag que vamos a utilizar en esta ocasión para la campaña de visibilización).

Por si os perdistéis mi entrada, os comentaré que la idea es subir una o varias fotos nuestras en las que salgamos nosotros, algo que nos represente, una comida, lo que sea. Con un cartel que ponga el hashtag #CuandoComerSinGlutenNoEsUnaOpción y añadamos lo que nos ocurre, o nos podría ocurrir  a los celíacos si ingerimos gluten (aquí caben desde esos primeros síntomas digestivos, como los problemas extradigestivos y multisistémicos  o enfermedades que se nos han presentado por un diagnóstico tardío, por su relación directa con la enfermedad celíaca (o la toma de gluten) o los que nos ocurren en el caso de que ingiramos esta proteína nuestra tan querida).

He pensado en este hashtag porque creo que puede ser muy ilustrativo y creo que de cara a la formación puede estar muy bien. Con esto creo que nos separamos de una manera clara de las modas que últimamente nos están haciendo tanto daño y nos ayuda a que nos tomen un poquito más en serio y a que se nos conozca mejor.

Sin más, creo que podemos empezar cuanto antes, a ver si para el 27 de mayo hemos recolectado un montón de fotos y un montón de frases que nos puedan ayudar a que se nos entienda mejor y a que la gente entienda las repercusiones reales de nuestra enfermedad.

¡Un besazo a todos!

¡Si estáis de acuerdo, ayudadme a difundir, porfa!

MayoCelíaco

 

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Campaña para el Mayo celíaco.

¡Muy buenas tardes a todos!

Lo primero interesarme por vosotros, ¿cómo estáis?, ¿cómo os va?,¿os trata bien la vida?. Espero que estéis bien y que la Semana Santa y las torrijas se estén portando muy bien con vosotros.

Bueno, bueno, llevo como dos semanas pensando en que uno de los principales retos de los celíacos es que se nos conozca mejor a todos los niveles y creo que en un punto en el que peor estamos es el de que se nos conozca mejor a nivel social, más ahora que la moda Sin Gluten nos rodea y no sé si nos ayuda tanto como se piensa.

Por mi parte creo que hay un desconocimiento a nivel general que hace que se nos tome a broma en ciertos sectores y que por culpa de la citada moda el Sin Gluten incluso suena a risa y a mofa por parte de gente que hace del no consumo de gluten algo “guay” y ésto, evidentemente, nos perjudica a los que nos ponemos malitos de verdad (recordemos que la celíaquía es una enfermedad autoinmune multisistémica, lo que hace que cualquier sistema de nuestro cuerpo puede verse dañado si consumimos gluten).

Dado un panorama en el que el consumo de gluten se toma cada vez más y menos en serio a la vez por la desinformación que genera, he pensado que no estaría mal que hagamos una campaña ahora que viene el mes del celíaco enseñando lo malo que es el consumo de gluten para los celíacos y las consecuencias que puede llegar a tener.

El día 5 de Mayo es el Día Internacional del Celíaco y el día 27 de este mismo mes es el Día Nacional del Celíaco. La idea que se me ha ocurrido es crear una campaña en las redes sociales en la que cada un@ de nosotros subamos una foto nuestra (en la que se nos puede ver o no) con un cartel en el que ponga alguna de las consecuencias que podemos sufrir si ingerimos gluten. Ya no sólo me refiero a los problemas intestinales o a los dolores, nauseas y demás patologías que suelen ser las más comunes, sino también todas las enfermedades asociadas a la celíaca que hay y que alguno de nosotros padece si no no lo diagnosticaron pronto, o a otros síntomas menos conocidos pero que sí padecemos si ingerimos gluten de una manera accidental.

No sé qué os parecerá la idea, pero creo que podría estar bien.

¿Me acompañáis en la campaña?

¡Un beso sin gluten y sin trazas a todos!

MayoCelíaco

 

 

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Celíacos en directo

“Celíacos en directo” o el rictus que se le queda a una cuando le dicen de participar en un programa de radio/televisión como es el caso de éste.

Me imagino que todos habéis oído hablar de este programa, pero por si acaso la respuesta es no, os comento que todos los viernes de 17:00 a 20:00 hay un programa llamado “Celíacos en Directo” que se graba en la tienda de productos sin gluten Manacel. Lo llevan Lorena (50% de los imparables Celicidad) y Mario que es el director del programa.

Me encontraba yo tan tranquila una mañana cuando, de repente, recibo un privado de facebook de Lorena diciéndome que si cogía al Celivampi de por banda y nos íbamos los dos para allá). Pues con los nervios de punta dije que sí, convencí al vampirito celíaco para ir a la entrevista y ese viernes nos fuimos para allá.

He de decir que la tarde estuvo muy bien, ellos son amabilísimos y estuvimos hablando muy amigablemente sobre lo que ha cambiado todo desde que me diagnosticaron a mí, sobre la moda de comer sin gluten y sobre Celivampi y sus rutas por restaurantes varias. Al final creo que se formó una tertulia bastante interesante.

Me gusta el programa porque intercambian siempre secciones más científicas (ya que llaman a médicos especialistas en enfermedad celíaca prácticamente todas las semanas), divulgativas (bloggers) y también invitan a gente que nos alegra la vida llevando restaurantes, bares, pastelerías, panaderías y demás sitios donde hacen comida para celíacos. En el caso del día que estuve por allí participaron la Doctora Chus Pascual Marcos, pediatra de Digestivo Infantil y Experta en Enfermedad celíaca (cosa que es importante de matizar porque no todos los digestivos son especialistas en celíaca)  del Hospital Nisa Pardo de Aravaca de Madrid, Susana Conde Pérez, blogger de Mi Menú Sin Gluten, María de la Luz Martín, Propietaria del bar “gluten free” Celiquíssimo, Tatiana León Pezo, Directora de Maíz & Almendra y de la que podemos degustar cosas riquísimas elaboradas por ella en Viena Capellanes.

Otra cosa que me encantó de esa tarde fue poder conocer a gente a la que llevo siguiendo en las redes desde hace un montón de tiempo y al final he conseguido poner cara, no sé pero me encantó poder ver a Lorena (Celicidad), Susana de Mi Menú Sin Gluten y a Ana y a Víctor de Caminar Sin Gluten (para los que estéis interesados, Susana y Víctor se alternan una sección de Noticias en el programa que es muy curiosa y entretenida).

En resumen, una tarde genial en la que conocí muy buena gente y en la que aprendí muchísimo de todos los que andaban por allí ese día y de cada programa que veo por youtube.

Gracias a Mario por esta foto del final (menudo selfie chulo).

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Y a Susana por esa foto con el Celivampi este que ya me tiene celosona

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¡Un besazo sin gluten a todos!

¡En nada tenemos una nueva entrada del blog!

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Mis opiniones poco populares.

Me vais a perdonar, pero hoy me siento delante del ordenador triste y angustiada. Es muy raro en mí que me encuentre en este estado, pero a veces la incredulidad y el desasosiego le pueden a una.

Ya os he contado en alguna entrada al blog que me diagnosticaron en el año 93. En aquellos años los celíacos éramos más o menos marcianos que bajaban a la tierra a desconcertar a cada una de las personas que teníamos a nuestro alrededor. Cuando tú le decías a alguien que eras celíaco y le contabas lo que te pasaba si te comías un poco de pan le dejabas casi al borde del espasmo, luego ya lo asimilaban y, o bien te crujían a preguntas, o bien le quitaban importancia con el consabido “no será para tanto” que ya todos conocemos.

Sabemos que si un celíaco lleva una dieta de no consumir gluten, va a estar bien y es esa dieta sin gluten nuestra salvaguarda para no ponernos malitos y la que haga que nuestras defensas no se vuelvan locas y ataquen a otros sistemas de nuestro cuerpo (endocrino,nervioso, circulatorio, respiratorio…) por sentirse agredidas. Esto, aunque sea así y podamos llevar una vida normal , en cierto modo nos convierte en enfermos, me refiero a enfermedad como limitación, como algo que vamos a llevar todos los años al gastroenterólogo para que nos haga análisis y nos suponga tener el sistema inmune deprimido y que nos pasen cosas, como por ejemplo, el hecho de no poder ser donantes de médula, porque una médula nuestra no es viable para ser trasplantada por el estado de nuestras defensas.

Hay más gente que tiene problemas con el gluten, los hay alérgicos, los hay sensibles, también hay otras enfermedades que parece ser que los pacientes mejoran al seguir una dieta libre de gluten… Y luego está esa gente que se ha dedicado a sobreinformarse sobre ese “demonio” que es el gluten y de una manera completamente irracional, se han quitado esa proteína porque piensan que viene del mismo averno. “La palabra pan viene de eso, de quedarse empanado, ése es el efecto que hace el gluten en un cerebro”, dice un médico rehabilitador.  No les interesan ni las evidencias médicas, ni nada que tenga que ver con ciencia, sólo saben que el gluten es malo porque de repente crecen las publicaciones sin ningún tipo de rigor  en las que se reza en contra del demoníaco gluten.

Para colmo, el mundo de la hostelería, revistas de moda , marcas de ropa, se hacen eco de este filón y se unen en un círculo infinito en el que de repente, todo lo sin gluten mola y es sano (?).  Así pues, nos encontramos con pantalones aptos para vegetarianos, veganos y celíacos, camisetas que promulgan “I am gluten free” (y molo), o bien esos cientos de cafeterías y restaurantes en los que anuncian que tienen menú sin gluten y luego resulta que nada es apto para celíacos.

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Quiero hacer una reflexión seria como hace mucho tiempo que no hago por aquí, detrás de cada persona que tiene un problema con el gluten, como cualquiera que tiene un problema con cualquier otra enfermedad crónica, hay una lucha. En el caso del celíaco, sensible al gluten, o cualquiera que tiene problemas con la dichosa proteína de marras, es el hecho de que no hay un día que no tengamos que contar lo que nos pasa, no hay día que no tengamos que mirar el etiquetado de un producto, no pasa una semana en la que tengamos que preguntar en un bar si para cortar la tortilla de patata usan el mismo cuchillo que para cortar el pan…En resumen, la lucha por la concienciación de todo el mundo sobre algo que nos va a acompañar toda nuestra vida y por el abaratamiento de unos productos que no son muy sanos nutricionalmente, que todavía están muy alejados de ser competitivos y que para colmo no son especialmente accesibles a todas las carteras (incluso en tiempos de crisis, el celíaco es rico). Por otro lado nos toca luchar con gobiernoS que nos abandonan y que hacen como que no existimos, que no se responsabilizan de darnos ningún tipo de garantías, que todavía no proporcionan una lista de productos sin gluten pública… Eso por no nombrar a esa parte del personal sanitario que no nos conoce, que nos manda medicamentos que no podemos tomar, que todavía se extrañan cuando llega un celíaco a la puerta, o ven ciertas carencias vitamínicas y no saben a qué pueden deberse.

Lo curioso es que como con nosotros las farmaceúticas no pueden lucrarse todavía demasiado, se lucran marcas de ropa, revistas de moda, “glutensanos” que van contando sus experiencias sin comer gluten en las que adelgazan mogollón (no será porque coman productos sin gluten, si no porque no comen harinas), curanderos como Txumari Alfaro que dice que cura la celíaca en dos sesiones en su consulta en una televisión pública.

Estaba pensando yo esta mañana, en la que me he levantado un poco díscola, que me hace gracia que lo mismo que pasa con éste problema, pasara con otra enfermedad: “Hoy me he levantado creativo y me apetece darme un chute de ventolín porque dicen que es bueno para los pulmones así en general y para todo el mundo”, ” Creo que en las camisetas de nueva temporada voy a poner  I am cortisone” o “voy a crear unos pantalones aptos para gente con la tensión alta y con riesgo a padecer infarto”.

Decía yo hace tiempo por twitter que esto cuando era pequeña no pasaba y es cierto, era una marciana que suscitaba muchas preguntas, pero al menos no me tomaban a broma grandes marcas, restaurantes, bares…

Un saludo y un superbeso sin gluten (pero de verdad, ¿eh?).

Celiacaloca, para servirles a ustedes.

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Cursos…

¡Buenos días a todos!

No se si os lo he comentado en un algún momento, la verdad es que me me he tirado tanto tiempo desconectada del blog que ya ni me acuerdo de lo que os he contado. Pero allá por febrero empecé a hacer un curso de Dinamización Comunitaria. Sin entrar mucho en lo que es esto, que se que no hay mucha cultura en este país de lo que es ni de lo que hacemos, os comento que, por motivo del día nacional del celíaco, mi profesora y mis compis me dieron la oportunidad de tener mi primera experiencia como formadora sobre enfermedad celíaca. Bien es cierto que soy bastante pesada y a la mínima de cambio aprovecho para hablar de la enfermedad y de lo que trae consigo y que tampoco suelo ser una persona que se calle en cuanto veo algo que me contraría. Pero sí que fue la primera vez en la que me organicé algo medianamente serio y pedagógico y me intenté estructurar una charla sobre enfermedad celíaca.

He de decir que al final charla poca, por lo que observé es estupendo apelar a la curiosidad de la gente y que sea la motivación real la que salga. Tras cuatro frases sobre la enfermedad siempre acaban por salir preguntas que son las que importa contestar porque son las que de una manera o de otra mueven a la gente, y a mi juicio, antes de dar una charla aburrida que nadie entienda, siempre es mejor contestar a lo que a la gente de verdad inquieta o le provoca dudas. Aunque también diré que es importante dejar ciertas cosas claras:

1- Desmitificar pensamientos: Como que la enfermedad se cura, como que la enfermedad es sólo de carácter digestivo, como que por un poco no pasa nada, que la sobrina del de Mercadona es la equivalencia a la muerta de la curva en el mundillo celíaco y cosas de este tipo.

2- Esperanzar con cosas tan importantes como pueden ser el mundo de la convivencia con un celíaco y dar alguna pauta sobre cómo actuar en el caso de tener algún celíaco cerca,

3- Dar alguna noción sobre contaminación cruzada y dejar claro que ser celíaco no es sólo comer aquellos alimentos en los que pone “sin gluten” en el etiquetado.

4- Comentar que los medios de comunicación no suelen ser una buena manera de acercarse al colectivo celíaco porque, salvo algunas excepciones, suelen informarse mal y dejarse llevar por los “famosos celíacos” que más que celíacos pretenden hacerse los sanos comiendo sin gluten.

Basé mi charla en un test que me dio la oportunidad de saber más o menos lo que la gente sabía sobre esta enfermedad y a raíz de este mismo test estructuré más o menos lo que quería contar en la charla. Os dejo las preguntas, espero que os gusten:

¿Qué origen exactamente tiene la enfermedad celíaca?

A) Digestivo
B) Cardíaco
C) Neurológico
D) Autoinmune.
¿Qué es lo que no puede comer un celíaco?.
A) Gluten
B) Cereales
C) TACC (Trigo, avena, cebada, centeno).
D) Nada de nada… Son unos rancios.
Si os hablo de contaminación cruzada…
A) Pues está claro que es cuando se junta demasiada luz nocturna y demasiado
ruido.
B) Es cuando se “le cruzan los cables” al tubo de escape de mi coche.
C) Lo que respiramos día a día en las grandes ciudades.
D) Proceso por el cual hay ciertos alimentos que por procesos de fábrica o de cocina
se contaminan por gluten cuando no deberían de llevarlo en su origen.
¿Cómo veis de creíbles expresiones del tipo: “No comas manzanas sin pelar, la piel esa
tan brillante en realidad es gluten untado”, “no le pegues lengüetazos ni a los sellos ni a
los sobres, el pegamento ese que llevan es gluten puro”, “las barricas de vino las cierran
con gluten”, “Cuidado con el hilo de los tés de bolsa, los pegan a la bolsa con gluten”?.
A) En un mundo en el que estamos en el que todo vale, me lo creo todo.
B) ¡¡No te creo!!
C) Me creo lo de los sellos, pero lo de las barricas me viene grande.
D) ¿En serio el té? ¡Con lo sano que es!.
¿Y estas: “hay que tener mucho cuidado con los geles y champús a los que se les
añaden cereales, todavía no sabemos la repercusión que puede tener”, “la plastilina con
la que juegan los niños puede tener gluten y hay que comprar marcas específicas”, “hay
que tener mucho cuidado con los cosméticos y los maquillajes, así como las cremas
solares”?.
A) En un mundo en el que estamos en el que todo vale, me lo creo todo.
B) ¡¡No te creo!!
C) El caso es que ahora me haces dudar…¿Los científicos están con esto?.
D) Pienso en un pintalabios con gluten o en una pasta de dientes y me entra la risa.

Hablando de todo un poco…¿Qué es el gluten ese?

A) Una vitamina
B) Un bichejo
C) Una proteína
D) Una asquerosidad.
¿Es malo para cualquiera que lo come?

A) Me imagino que es malo para aquel que no lo asimila por la razón que sea.
B) Es una proteína necesaria que de hecho favorece a que no se generen ciertos
cánceres.
C) Dame veneno que quiero morir…
D) En realidad es un buen chico, pero a veces hace que el cuerpo experimente
comportamientos extraños.
¿La intolerancia al gluten es de por vida?
A) Me imagino que si estoy un tiempecito sin tomarlo va y se me pasa.
B) Es el gluten el que desencadena el resto de los problemas, así que me lo llevo a
cuestas para siempre.
C) Nada, sólo sigo la dieta cuando me he puesto malita de necesidad y cuando me
recupero le doy al bocata calamares.
D) Cuando me da, como gluten, por un poco que coma no pasa nada.
¿La celiaquía se cura?¿Tienes una vecina que se curó?
A) Sí
B) No.

¿Sabemos que componentes ha desatado esta cosa tan moderna que es la enfermedad
celíaca?.
A) Factores ambientales.
B) Factores genéticos
C) Mezcla de ambos

La enfermedad celíaca es:
A) Una intolerancia.
B) Una alergia.

¡Espero que os haya gustado, gente. Un abrazo a todos

¡Y este es el test!  Ya me diréis lo que opináis.

Creo que es fundamental el sentido del humor, la verdad, no seremos capaces de incluirnos si nos excluimos a fuerza de enfados.

Agradezco muchísimo las dos horas que me dejaron para que contara la chapa, la verdad, y a vosotros por leer la entrada en el blog, también.

Muchísimas gracias por leerme de nuevo.

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La Méntrida

La Méntrida es un mesón situado en la Plaza Olavide nº3. La forma que tuve de enterarme de su existencia fue por la aplicación de cervezas sin gluten para móvil que tiene Ricardo. Íbamos andando tranquilamente una amiga y yo pensando dónde refugiarnos del intenso frío que hacía allá por diciembre y nos dio por ir de peregrinaje a buscar un sitio donde pudiera compartir una cerveza con ella. De repente recordé que había un sitio muy cercano a la estación de metro de Iglesia que vi en la pagina de Ricardo y nos lanzamos a ir preguntando por toda la plaza si tenían cerveza sin gluten, y de paso haciendo labor de concienciación y sensibilización preguntando allá donde íbamos con una gran sonrisa y metiendo la coletilla de que íbamos a ser un montón de gente la que lo íbamos a agradecer. Tras dar casi la vuelta a la plaza dimos con La Méntrida, preguntamos por la cerveza y nos ofrecieron una maravillosa carta en la que prácticamente todo es sin gluten, de hecho, lo único que no podemos comer son cuatro platos de una carta de raciones de dos páginas. Por lo demás están muy pendientes de ponerte pan sin gluten y de preguntar cuántos celíacos hay en el grupo para traer las correspondientes raciones de pan.

Por lo demás todo muy bien, ya he estado tres veces y no me han decepcionado nunca, en la primera ocasión probé las patatas con chistorra, la segunda las patatas bravas y ali-oli, la ensalada de la casa y el montadito de lomo (me consta que los ponen generosos) y la tercera he disfrutado de la tortilla de patata, que está también muy rica.

Para colmo, hace relativamente poco han firmado acuerdo con la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid. Así que ya no sólo que hayan tenido la iniciativa desde hace tiempo de poner un bar en el que nos den posibilidad de compartir un buen rato con los amiguetes a los celíacos, si no que para colmo tienen interés de hacerlo incluso de una manera un poco más seria y burocrática y firman acuerdo con la asociación.

Un placer ir por allí y disfrutar de su terracita, la verdad. 🙂

No me llevé a Celivampi porque tanto sol le tiene desconcertado, pero me consta que os echa de menos y me manda mordisquitos para que os los comunique.

Un abrazo a todos. 🙂

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Sólo soy celíaco.

Por motivo del mayo celíaco se me ha ocurrido algo. Generalmente todo lo que hay para celíacos con respecto a formación son cosas hechas para y por el celíaco. No critico ni digo que esté mal, pero creo que no nos vendría mal que hubiera campañas de formación para los no-celíacos. Podéis pensar que me he venido arriba y que no es para nada útil, pero a mi forma de ver no es tan descabellado, Lo primero porque la información rompe con las barreras de la ignorancia más si es con una sonrisa y buen talante, y lo segundo, porque pienso que ahora mismo, dadas las estadísticas, no creo que sea muy difícil pensar que cualquiera en este mundo va a tener que dar de comer a algún celíaco en su vida, por mucho que en su familia no haya ningún caso.

Mi propuesta es un hashtag en el que pongamos #Solosoyceliaco y a continuación una frase que nos sirva para quitarnos ese estigma que tenemos de raros, de obsesivos, de caprichosos, de nuevos ricos… (vamos, de todo lo que se nos ha ido tachando de un tiempo a esta parte), y de paso que nos haga visibles de una manera graciosa y que la gente vaya entendiendo que ni somos ni unas cosas ni otras, que somos personas que para bien o para mal hemos nacido con un problema y que simplemente nos tenemos que cuidar de una manera distinta al resto.

¿Qué os parece la idea?. Espero que os guste mucho y que os hagáis partícipe de ella.

¡Feliz #mayoceliaco, chicos!

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